«Прежде чем обсуждать влияние выпадения волос в молодости, наше общество должно сначала задуматься о реальности пациентов с редкими заболеваниями, такими как мой ребёнок.»

В 11 утра 29-го числа перед Чхон Ва Дэ, при жаре выше 30 градусов Цельсия, 42-летняя Со И-сыль взяла микрофон на пресс-конференцию, проведённой Корейским альянсом организаций пациентов. Её сын, которому 14 лет, борется с врождённым редким заболеванием — синдромом Клиппеля-Тренане, при котором ноги увеличиваются до разной длины. В Южной Корее насчитывается чуть более 500 пациентов с синдромом КТ. Характерным симптомом являются красные пятна, невусы в форме пламени, появляющиеся по всему телу. Лазерное лечение покрывается медицинской страховкой всего шесть раз в жизни, и только когда пятна появляются на лице, вызывающие отвращение у других. Со сказала: «Нелогично, что медицинская страховка покрывает красные пятна у пациентов с синдромом КТ всего шесть раз, потому что они вызывают отвращение у других, а предлагать покрыть выпадение волос в молодости, потому что это заставляет молодёжь чувствовать себя неуверенно.»

Со и ещё 11 человек собрались здесь, чтобы подчеркнуть вопросы государственной политики по поддержке медицинского страхования расходов на лечение выпадения волос у молодежи. Правительство стремится расширить медицинское страхование не только для «алопеции ареата», которая уже покрывается, но и для андрогенетической алопеции (М-образного выпадения волос), вызванного мужскими гормонами. После просьбы президента Ли Чжэ Мёна о пересмотре в Министерстве здравоохранения и социального обеспечения в конце прошлого года, министр Чон Ын-кён назвал это ключевой задачей на вторую половину года 11 числа.

 

/Графика: Ян Ин-сон

В прошлом году размер рынка рецептурных средств для лечения выпадения волос (по объему поставок) составлял примерно 256,8 миллиарда корейских вон. Даже при простой ставке 30% из собственного кармана, нагрузка на медицинское страхование оценивается примерно в 180 миллиардов корейских вон. Медицинское сообщество оценивает, что если число покупателей резко вырастет после поддержки лечения выпадения волос среди молодежи, бюджет на медицинское страхование может достичь до 700 миллиардов корейских вон в год. Это заставило семьи пациентов с тяжелыми и редкими заболеваниями выступить с заявлениями: «Средства медицинского страхования не должны выделяться в первую очередь на выпадение волос, которое напрямую не связано с жизнью.» 

Хо Джи-хён, 43 года, чей отец (70 лет) — неизлечимый мелкоклеточный рак лёгких, сообщил, что они потратили 160 миллионов корейских вон на лечение в течение трёх месяцев, начиная с прошлого апреля. Мелкоклеточный рак лёгких — это злокачественная форма рака лёгких, известная быстрыми метастазами. Практически единственное лечение, «Имдельтра (тарлатамаб)», пока не покрывается медицинской страховкой, а ежемесячная стоимость лекарств достигает около 50 миллионов корейских вон. Хо сказал: «Нам нужно обеспечить ещё 22,5 миллиона корейских вон для лечения к следующей неделе», добавив: «Если мой отец прекратит лечение, его оставшаяся продолжительность жизни будет меньше четырех месяцев.» Хотя Imdeltra получила одобрение от Министерства безопасности пищевых продуктов и лекарственных средств в мае прошлого года, она уже более года не смогла пройти Комитет по обсуждению онкологических заболеваний, первый шаг в области медицинского страхования. Сдерживая слёзы, Хо сказал в тот день: «Эта душераздирающая ситуация, когда нам приходится отказываться от жизни, потому что мы не можем позволить себе лечение, которое могло бы её спасти, — это реальность жесточе ада.»

По данным Национальной службы медицинского страхования, уровень медицинского страхования (доля медицинских расходов, покрываемых медицинским страхованием) по четырём крупным тяжелым заболеваниям снизился с 84,0% в 2021 году до 81,0% в 2024 году, а для онкологических заболеваний — с 80,2% до 75,0% за тот же период. Федерация пациентских групп спросила: «Действительно ли правильно выделять ограниченные средства на медицинское страхование на лечение наследственных волос в такой ситуации?»

Пока критика продолжалась не только со стороны пациентских групп, но и медицинского сообщества и политических кругов, правительство объявило в тот день: «Мы прекратим публичные обсуждения расширения медицинского страхования при выпадении волос.» Изначально правительство планировало провести публичный форум («Форум всех») 4-го числа, в выходные, посвящённый медицинскому страхованию для лечения выпадения волос, но внезапно его отменило. Сообщалось, что с ростом негативного общественного мнения о медицинском страховании при выпадении волос в Cheong Wa Dae возникли мнения, что продолжение форума не имеет смысла. Министерство здравоохранения и социального обеспечения, ответственный государственный орган, заявило: «Учитывая различные мнения, высказанные до форума, мы решили, что для рассмотрения требуется больше времени.»

Хотя правительство утверждает, что отмена форума не означает полного отказа от поддержки расходов на лечение выпадения волос среди молодежи, аналитики отмечают, что с общественными обсуждениями в тупик, продвигать политику в течение года стало сложно. Государственный чиновник сказал: «Мы можем обсудить, как лучше использовать медицинскую страховку для молодежи, включая выпадение волос.»